ИНВАЛИД И ЕГО СЕМЬЯ, ИЛИ НЕПРОСТИТЕЛЬНЫЕ ОШИБКИ, КОТОРЫЕ СОВЕРШАЮТ НАШИ БЛИЗКИЕ.
Как я уже писала –
Инвалидность – не приговор, и можно с ней работать, заниматься спортом, иметь
семью, рожать детей. Но общество и власти делают из инвалидности проблему, ограничивая нас в свободе выбора и праве на личную
жизнь. Самое обидное и болезненное, что наши родители начинают ограничивать тебя в
свободе, выстраивать запреты и стереотипы. Называют тебя калекой, ни на что не
годным «овощем», даже если ты все сам делаешь, и добился, или добиваешься всего сам. Я, к примеру,
борюсь всю свою жизнь за право, жить как все здоровые люди, иметь семью, работать,
воспитывать ребенка, доказывая прежде
всего моим родителям, что я не калека, а Человек. Но воспитанных при Советской
власти людей трудно заставить видеть в нас не немощных, а нормальных…
человеков. Они, как не прискорбно, видят в нас только калек, не людей, и не способны изменить свое мнение. В этом проблема и родителей, и общества в целом, и не только нашего,
но и западного……. Пока мир не поймет одну простую истину, что все люди равны и имеют равные права, обязанности и прочее, родители будут деспотично подавлять любое стремление инвалида жить как все здоровые.
Не давно я прочитала
статью парня, в молодом возрасте перенесшего инсульт. Его зовут Денис
Семенов. Он описал ошибки, наиболее часто допускаемых родителями и близкими инвалида. И хочу,
чтоб все родители, не только мои, у кого есть дети – инвалиды, или родственники
с инвалидностью, прочитали бы ее, и задумались, а все ли они делают правильно? Может,
стоит изменить свое отношение к Человеку с ограниченными возможностями?
Итак, читаем:
автор -- Денис
Семенов…..
В семье произошла беда, близкий человек стал
инвалидом. Такое случается. Такое случилось и со мной. Ровно пять лет назад я
лежал в коме, из которой вышел совсем в другую жизнь, и жизнь моей семьи тоже
стала совершенно другой. Вместе нам предстояло многое понять, многое узнать
заново. Сегодня я хочу поговорить о распространенных ошибках, которые совершают
близкие инвалида.
Строительство стен
Это получается невольно, само
собой. Но родственники человека, ставшего инвалидом, начинают возводить невидимую
стену между своей семьей и остальным миром. Возможно, таким образом они
пытаются защититься. Они могут отвергать чужую помощь, стесняться приглашать в
дом людей, замыкаться в своем горе – не понимая, какую боль наносят этим тебе.
Мало того, такая стена отделяет инвалида и от членов собственной семьи, отчего
он чувствует себя еще более одиноким.
Мой тяжкий крест
В определенный момент я
обнаружил, что со мной нельзя просто жить под одной крышей, за мной можно
только «ухаживать». Даже когда я перестал нуждаться в памперсах, кормежке с
ложечки, вновь научился ходить и стал выполнять кое-какую домашнюю работу, обо
мне иначе не выражались. От ощущения того, что ты – тяжкое бремя, крест,
который твои близкие вынуждены теперь тащить по жизни, радости не прибавляется.
Даже если это так и есть, даже если ваш родственник, действительно, нуждается в
постоянном уходе, постарайтесь, чтобы он не чувствовал себя чьей-то непосильной
ношей.
Сиди, я сам
Это, наверное, самая
распространенная ошибка. Когда тебе не доверяют ни картошку почистить, ни
спуститься в магазин. «Я сам, я быстрее, сиди уж», - говорят инвалиду. Что ему
остается?
Только уткнуться в телевизор.
Мне-то так и написали тюменские
доктора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) в графе «социокультурная реабилитация» - «рекомендуется
просмотр телепрограмм»: — и смех, и грех, учитывая, что телевизор я не смотрю
вообще, именно из-за его способности отуплять, усыплять и убивать желание какой
бы то ни было деятельности.
Так и рождается страшное -
«инвалидное мышление», когда «я — инвалид, все мне должны, а этот мир пусть
крутится вокруг меня». Надо ли говорить, что мироздание живет по собственным
законам.
Кстати, и понятия «мелкая
моторика» никто не отменял. Бытовые, пусть самые мелкие, дела очень полезны для
ее развития.
Если бы…
Рассуждения о том, что «надо было
в той ситуации сделать так, а в той так», вероятно, правильны, но, увы,
бесплодны. Живем-то мы не в прошлом. И сейчас есть главное — живой человек.
Вдумайтесь, треть инсультов заканчиваются летально в первый же месяц. А тут —
выживший человек. То есть я. Это ли не повод для радости: живой! Да, «скорая»
приехала поздно, да, операцию сделали спустя несколько дней, да, толковую
реабилитацию вообще начали через годы. Наверное, есть шанс, что сегодня я мог
бы бегать, прыгать и делать сальто. Но прошлого не вернуть. Главное, что у меня
есть настоящее.
Сам виноват
Поиски виноватого могут привести
и к еще более неприятным последствиям. Поскольку прошлое может быть туманным,
из-за чего очертания поисков могут быть весьма зыбкими, то сам инвалид — вот
он, здесь, а, значит, всю вину за происшедшее можно свалить на него. Очень
страшно услышать фразу: «И зачем я столько вложил в тебя!» Чувствуешь себя
никчемным, бессильным, отравляющим все вокруг.
Человек с ограниченными
возможностями далеко не всегда может постоять за себя, особенно сразу после
пережитого. И он может поверить в то, что да, истинный виновник всех бед,
свалившихся на его голову — он сам. Времени на подобные «плодотворные» раздумья
и вскармливания разрушительного чувства вины у него более чем достаточно.
Это страшно, потому что перед
человеком закрываются двери в будущее, и он начинает жить лишь прошлым, постоянным
расковыриванием своей раны. Этого нельзя допускать, так что будьте
повнимательнее, пожалуйста. Даже если он виноват сам (нырял в неположенном
месте, предположим), он уже достаточно наказан.
Возвращение в прекрасное
вчера
Наверное, это делается из самых
лучших побуждений, но... Постоянное воспоминание близких о том, как было хорошо
«до того, как...», не делает жизнь инвалида лучше.
По волнам своей памяти близкие
инвалида плывут туда, где были пеленки-распашонки, а сегодняшний инвалид был
розовощеким малышом, у которого «все было хорошо». Он учился читать, бегал в
музыкалку, подавал надежды и вообще был вундеркиндом. Был. И тут тот же совет,
что и выше. Почаще возвращаться в «сейчас».
Возвращение в ужасное
вчера
Я всю жизнь буду благодарен своим
родителям за то, что они сделали для меня, когда я находился между жизнью и
смертью (ближе к последнему варианту). Но это, слава Богу, в прошлом:
реанимация, мамины ночевки на стульях, папины уроки ходьбы на костылях, возня с
моей кормежкой и дыхательными трубками. Ужасное время. Но почему так часто они
возвращаются туда? «А помнишь, как мы летели домой из Питера и тебя не хотели
«сажать» в самолет?», «Помнишь, как я три месяца спала на стульях и кормила
тебя с ложечки?», «А как мы впервые дошли до автобусной остановки, и как ты
радовался?». Помню. Но не хочу постоянно возвращаться мыслями в тот страшный
сон.
Жена-психолог объясняет: это
травма, ее надо пережить. Но ведь для инвалида это гораздо большая травма.
Постарайтесь поменьше утомлять его такими воспоминаниями.
«
Перед вами инвалид
такой-то группы»
Так иногда говорит моя жена
(психолог, как я уже и говорил), например, когда в метро кто-то желает сесть на
место, которое я уже занял. Или когда еще как-то ущемляются мои права. При этом
она прекрасно знает, что я могу и постоять, если нужно. Знает и то, что не надо
лишний раз напоминать мне о том, что я инвалид. Даже статьи на эту тему пишет.
И о том, что слово «инвалид» вообще довольно обидное – тоже пишет. Но
неосознанное желание защитить пересиливает знание. Не надо меня защищать. Меня
никто не обижает!
«Поехали?»
Слова вообще – страшная штука.
Для кого-то – мелочь, сказали и забыли, а человеку с инвалидностью – больно и
обидно. Недавно один инвалид-колясочник написал мне в письме: «Обычная,
казалось бы на первый взгляд, фраза: "Ну что, пошли", - для
колясочника много значит. Так хочется услышать эти слова! Но ведь нет,
обязательно произнесут: "Ну что, поехали?"»
Проверяйте, сто раз проверяйте
то, что вы говорите инвалиду. Прислушивайтесь к себе.
Одет – и ладно
Я долгое время не обращал на это
внимания, не до того было. Но недавно понял, как важно для человека с
ограниченными возможностями быть аккуратно и по возможности красиво одетым,
побритым, причесанным и т.д. Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на
него некому смотреть.
К сожалению, очень часто такие
люди носят какое-то рванье – и даже не обращают на это внимания, как и я в свое
время. У меня были одни несуразные безразмерные джинсы (на выход и на вырост),
такие же кроссовки, единственный старый свитер. Все остальное – домашнее, без
слез не взглянешь и на улицу в таком не выйдешь. В такой одежде чувствуешь себя
арестантом, заключенным на пожизненный срок. У него нет будущего, нет
перспектив, он заперт в камере и никогда не будет ничего другого. Недаром на
арестантов надевают уродливую форму. Она не просто делает более затруднительным
побег, она тоже является наказанием – моральным.
Купите своему близкому нормальную
одежду – удобную и даже модную. Вы увидите, что это важно для него.
Сыр или колбаса?
В жизни инвалида свободы гораздо
меньше, чем у прочих людей. В том числе - и свободы выбора. Он живет по
распорядку, как Человек дождя, и со временем привыкает к этому. Дайте ему
возможность выбирать хотя бы что-то. Меню завтрака, фасон куртки, которую вы ему
купите, цвет обоев в его комнате, если собрались делать ремонт. Когда меня,
наконец, начали спрашивать о чем-то, я понял, что совсем разучился выбирать.
Сейчас учусь – и мне это нравится.
Дайте чихнуть!
«На каждый чих не
наздравствуешься», - гласит поговорка. Как бы не так. Близкие находят для этого
силы и время. Стоит мне просто откашляться, я тут же слышу град вопросов о
своем здоровье. Но от обычного першения в горле до больничной койки - огромный
путь. Как бы донести эту мысль до моих близких: не стоит волноваться
понапрасну!
«Нормальный человек может чихать
сколько тебе угодно, - скажут мне, - но ты должен учитывать … и т.д. и т.п.»
Впору выть от этих лекций. Ведь ничего на свете нам не хочется больше, чем быть
«нормальными».
Не стоит постоянно напоминать
близкому о здоровье – есть гораздо более интересные темы. К тому же, есть
опасность, что устав от того, что его постоянно дергают, он будет просто
скрывать от вас свое самочувствие, а это, действительно, может быть чревато.
Дочки-матери
«Не жмут ли нам ботиночки? Не
холодно ли нам было на улице? Не горяча ли кашка?» Обычные люди слышат эти
вопросы только в раннем детстве. Мы обречены отвечать на них всегда – и в 30, и
40, и 50 лет... Даже для самых близких часто инвалид — не такой же человек, как
они, просто с физическими особенностями, а младенец. Но как же не хочется
впадать в детство, становиться живой куклой!
Ликбез
Не все родственники людей с
инвалидностью разбираются в тонкостях реабилитации, хотя необходимый ликбез
проходить, безусловно, необходимо, потому что процесс этот должен быть
непрерывным. Но часто, особенно в провинции, реабилитируют тебя твои домашние
исключительно исходя из собственных представлений о болезни и здоровье. Мой
отец уверен, что лучшая реабилитация для инсультника –
баня и силовые тренажеры. Моя мать уверена, что парез пройдет, едва окрепнут
мышцы и всякий раз при встрече пытается срочно откормить меня. Видимся мы
нечасто, она живет в другом городе. Она закупает все новые и новые продукты, не
замечая, что они уже не помещаются в холодильнике, а в моем желудке – и
подавно. Обижается, когда я пытаюсь сопротивляться: «Если не будешь есть,
откуда же силы возьмутся на выздоровление?» К сожалению, от такой
«реабилитации» здоровья не прибавляется – одни только лишние килограммы,
которые мне совершенно ни к чему.
Океюшки
Маме можно все простить, но от
чего порой действительно коробит, так это от наигранного бодрячества.
Летом я лежал в больнице и к
моему соседу – бывшему таксисту - пришли друзья. «Ничего, какие наши годы,
самое большее через годик снова ездить вместе будем! И Новый год отметим
по-настоящему, не с лимонадом». Он молчал и лишь вздыхал тихонько, понимая, что
никогда сам уже не сядет за руль, а выпивка его просто убьет.
А мой школьный товарищ нашел
такие слова поддержки: «Не так уж плохо быть инвалидом. На работу тебе не надо,
да ничего тебе не надо, занимайся своими делами, в интернете сиди, государство
тебя поит-кормит». Позитивное мышление в действии! Я предложил ему поменяться
местами…
Знак стоп
Ну, и самый страшный пункт. Когда
близкие отказываются видеть в тебе – таким, каким ты стал - все того же
человека, каким ты был раньше. А главное, не видят твоего будущего. И, самое ужасное,
если в эту чепуху ты поверишь сам. «Чепуху», говорю я, потому что через это сам
прошел. Будущее всегда есть. Даже если говорят со скепсисом: «Будущее? У
больных?! Когда здоровый человек не уверен в завтрашнем дне!» Тут открывается
широкий простор для дискуссии, но это уже совсем другая история...
Я совсем не уверен в том, что эти
пункты устранят непонимание в семье. Более того, у каждого инвалида будет свой
собственный список того, что нужно и чего не надо делать. Но в одном я не
сомневаюсь, если будет любовь и уважение — это главное. Впрочем,
наличие/отсутствие любви — это особая тема, касающаяся отнюдь не только
инвалидов..
Комментариев нет:
Отправить комментарий
Примечание. Отправлять комментарии могут только участники этого блога.